Andra artiklar om projekt (klicka för att läsa):
- Pernilla Stenström håller kontakt via e-platta för att spädbarn ska slippa sjukhus.
- Kontakt via e-platta ska ge tryggare vård
- E-plattor stöttar opererade barn
- Ny teknik ska hjälpa Skånes opererade barn
- Opererade barn kan få eftervård hemma med stöd av e-platta
- Pernillas patienter ger ledtrådar till forskningen – Vetenskap och Hälsa
- När det inte blir som man tänkt sig – Vetenskap och Hälsa
Forskning
- Drivkraften i min forskning ligger i patientkontakten och i min insyn i vad det innebär att växa upp med dolda handikapp. Patientföreningarnas kraft och önskemål om forskningsområden styr i hög grad!
Forskningsbeskrivning
I Sverige föds varje år ca 30 barn med Hirschsprungs sjukdom och 40 barn med anorektala missbildningar. Barnen måste opereras inom sina första levnadsveckor, och ibland finns flera andra missbildningar t.ex. i magen, i urinvägarna och i hjärtat. Även detta kan behöva opereras när barnet är litet. Hela familjen påverkas. Operationerna lyckas ofta men många barn har ändå osynliga handikapp som kan påverka barnens liv och uppväxt.
Forskning kring funktion
Forskningen handlar om hur vi hjälpa barn med medfödda missbildningar i bäckenbotten till att nå en så bra funktion som möjligt och så att de upplever en bra livskvalitet. Vi forskar för att förstå hur vi kan hjälpa dem till en bra tarm-och urinvägsfunktion, så att de inte behöver blöja när de börjar skolan, och en så bra social funktion som möjligt så att de kan leka och ha kompisar. Vi forskar fram olika verktyg för att mäta och förstå barnens funktion och vad de och familjerna behöver hjälp med.
Forskning kring skonsam operation
Forskningen handlar också om teknikutveckling för att kunna diagnostisera och operera så exakt och skonsamt som möjligt. Denna forskning görs tillsammans med världsledande forskare vid Lunds universitet och tack vare en fond för Hirschsprungs sjukdom och anorektala missbildningar.
Forskning kring behov vid övergång från barn till vuxen och vid graviditet
När barnen blir tonåringar kan deras synliga handikapp påverka hur de ser på sig själva och hur man vågar närma sig andra. Därför handlar forskningen också om vilken vård och hjälp tonåringar och vuxna med medfödda missbildningar i bäckenbotten behöver, och om vilken hjälp under graviditet och förlossning som bör erbjudas.
Projekt
Ett av de pågående projekt handlar om att utvärdera hur man som barnkirurg med hjälp av modern teknik - med en specialutvecklad e-platta (typ I-pad)- kan göra övergång från sjukhus till hemmet lättare och tryggare för föräldrar och barn.
Med en speciell krypterad bild och textinformation kan föräldrar få IT-säker direktkontakt med barnkirurgiska kliniken och även skicka känsliga bilder på ett säkert sätt för att snabbt få medicinsk hjälp utan att behöva resa långt. Forskningen görs tillsammans med ingenjörer vid Lunds Tekniska Högskola, etnologer vid Filosofiska fakulteten samt specialistsköterskor vid Avdelningen för Barn och familjers hälsa vid Medicinska Fakulteten, via Professor Inger Hallström.
Mer info på länk: https://www.voister.se/artikel/2017/08/e-plattan-pa-sus/
Barnkirurgi
Barn- och ungdomskirurgin i Lund är ett av Sveriges fyra centra för högspecialiserad barnkirurgi.
På sjukhuset opereras och vårdas barn från nyfödda till femtonårsdagen och i våra forskargrupper så arbetar vi ständigt för att nå nya framgångar inom olika sjukdomsområden.
Forskningen har förbättrat barnens och ungdomarnas fysiska funktion så att de nu får större möjlighet till bättre livskvalitet, med nära relationer och kompisar, trots sina handikapp.
Som projektledare arbetar Pernilla Stenström med flera projekt tillsammans med forskare inom bioteknik och datavetenskap på LTH, bäckenbottencentrum vid SUS, barns och familjers hälsa, och sexologer.
I forskningssamarbetet med LTH används bland annat en ny högfrekvent ultraljudsteknik som möjliggör icke-invasiv diagnostik istället för biopsitagning av tarmen på barn med misstänkt Hirschsprungs sjukdom. Tekniken kan förhoppningsvis även vara användbar inom fler områden på barnsjukhuset såsom barnkardiologin och barnonkologin.
I en intervjustudie med tonåringar med medfödda missbildningar i bäckenbotten har Pernilla Stenström visat att många av tonåringarna inte visste vad de var födda med för missbildningar eller varför de var opererade.
Studien visade också att tonåringarnas sociala liv i många fall begränsades under barndomen inskränkningar under barndomen, till exempel genom att de avstått att åka på läger, sova över hos kompisar och sporta på grund av risk för avförings-och gasläckage.
För att förstå vad de unga vuxna patienterna behöver genomför Pernilla nu så kallade fokusgrupper där de unga patienternas problem, erfarenheter och behov kommer att studeras. Studien är ett samarbete med bäckenbottencentrum i Malmö, barnkirurgen och norska bäckenbottencentrum i Oslo samt med forskarkollegor från Malmö högskola.
Pernillas nyaste forskningsprojekt kommer att fokusera på nutrition och tillväxt i patientgrupperna samt medicinska vid övergång från barnkirurgen till vuxenvården, eftersom dessa forskningsområden är starkt efterfrågade av patientföreningar.
- Resultaten har lett till att vi inom barnkirurgin på Skånes universitetssjukhus jobbar med åldersanpassad information och metoder för föräldrar och barn att hantera information både inom familjen och utåt.
Copyright©2019. All Rights Reserved.